Ce matin, la délégation départementale de l’AFM (Association française contre les myopathies) a présenté le prochain Téléthon qui se déroulera les 4 et 5 décembre. Mais les récents propos accusateurs de Pierre Bergé planaient sur la conférence de presse. “J’ai été blessée pour les familles dont je m’occupe mais aussi dans ma chair car je suis moi-même malade”, s’est révoltée Pascale Garrido. Une polémique récurrente qui finit par lasser.

Le président de Sidaction a déclenché samedi dernier une tornade médiatique en accusant le Téléthon de “parasiter la générosité des Français de manière populiste” puis en proposant de mutualiser les dons destinés à aider la recherche. On aura tourné autour du pot pendant toute la présentation. “Pensez-vous que les propos de Pierre Bergé entraînent une baisse des promesses de dons?” La question posée par notre confrère de radio Totem aura ouvert les vannes des réactions outragées.

“Tous les ans, c’est la même chose. Quinze jours avant le Téléthon, il y a une polémique médiatique“, s’insurge Patrick Charpentier, directeur du service régional AFM Limousin. Et sortant des documents à l’appui de ses dires: “Je vous rappelle qu’en 2005, le journal Capital avait parlé de “L’argent évaporé de l’aide humanitaire”. Le 16 juin dernier, la cour de cassation a finalement rejeté le pourvoi du journal qui avait été condamné en première instance. Quatre ans de procédures judiciaires… on aurait des choses plus utiles à faire.” Le salarié, depuis 15 ans à l’AFM, ne décolère pas: “Je suis navré et indigné par les propos de Pierre Bergé. Nous ne faisons pas dans le misérabilisme. Nous ne refusons pas le débat, mais que les questions soient posées sereinement. A 15 jours du Téléthon, ça n’a pas lieu d’être.”

Une réaction aussitôt embrayée par celle de Danièle Lecat, nouvelle coordinatrice du Téléthon pour la Corrèze: “Le Téléthon ne représente que 3% de l’ensemble des dons. Il ne parasite pas la générosité publique.” Ripostant sur une autre accusation: “L’AFM n’investit pas dans de l’immobilier. Nous avons effectivement acheté du bâtiment pour notre laboratoire Généthon. La recherche permet des progrès en matière de thérapie génique. Rappelons que nos résultats profitent à tous car nous ne vendons pas nos brevets mais nous les partageons.” La coordinatrice affirme une “transparence totale”: “Sur 100 euros de don, 82% vont à la recherche et à l’aide, 7 aux frais de gestion et 11 aux frais de collecte.”

Mais le témoignage le plus poignant a été apporté par Pascale Garrido, atteinte d’une maladie neuromusculaire. Ce qui ne l’empêche pas de s’impliquer dans l’AFM (Association française contre les myopathies) dont elle est la déléguée départementale. “Cette annonce m’a blessée dans ma chair, pour les familles dont je m’occupe et pour moi-même. Nous ne sommes pas des enfants du placard. L’AFM a permis aux malades et à leurs familles de sortir de l’oubli. Les progrès dans la recherche et l’aide mise en place ont également permis de gagner de nombreuses années de vie et d’avoir enfin des projets. J’avais une espérance de vie de seulement 15 ans. Je suis là grâce au progrès et j’ai pu avoir deux enfants.”

Quant à ce 23e Téléthon, nous reviendrons très prochainement sur son programme en Corrèze qui est déjà riche de 90 manifestations.

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