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Neurofibromatoses: des stylos contre la maladie

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Ne jetez plus vos stylos, feutres, effaceurs, blancos, marqueurs ou cartouches d’imprimante à la poubelle. Ils peuvent encore servir. L’association neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) les récupère grâce à une vingtaine de points de collecte répartis dans la ville. Recyclés par une société, ils permettent à l’association de recevoir 2 euros à chaque kilo envoyé. L’occasion de financer la recherche et de mieux faire connaître cette maladie génétique neurologique non contagieuse qui touche une naissance sur 3.000.

Neurofibromatoses2Pour financer la recherche et faire connaître la maladie, l’association neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) a lancé une collecte de fournitures usagées, qui, une fois recyclées, permettent à l’association de récolter de l’argent. Une opération importante car même si cette maladie est connue depuis 1793 et a été décrite en 1882 par Von Recklinghausen, on en connaît encore bien mal les mécanismes. Or, mieux comprendre la mutation du gène responsable permettrait une avancée considérable.

Il n’y a pas qu’une neurofibromatose mais plusieurs. On en connaît mieux 2. Et la plus fréquente est la NF1 ou Von Recklinghausen. Elle se rencontre partout dans le monde, touche aussi bien les hommes que les femmes et n’épargne aucun groupe ethnique. Dans la moitié des cas, on l’hérite de ses parents, dans l’autre, c’est une mutation spontanée. Elle est localisée sur le chromosome 17. C’est un gêne supresseur de tumeurs qui ne fonctionne plus en raison de la mutation. Il commande la fabrication d’une protéine : la neurofibromine. En son absence, des tumeurs molles, le plus souvent bénignes, se développent le long des nerfs : les neurofibromes.

Neurofibromatoses3Ils entraînent une disgrâce sociale quand ils sont à l’extérieur. “Ils peuvent aussi se développer en interne. C’est mon cas”, explique Stéphanie Lannes qui a lancé seule la collecte sur Brive. “On a découvert ma maladie alors que j’avais déjà 13 ans.” Une perte de temps qu’elle déplore, car comme dans beaucoup d’autres cas, il est très important que le diagnostic se fasse le plus tôt possible.

Cette affection évolutive est extrêmement variable. La maladie peut atteindre la peau, le système nerveux, l’œil, les os, ou différents organes comme les poumons. “Elle provoque céphalées, hyperactivité, difficulté de repérage dans le temps et l’espace, troubles de la mémoire, difficulté d’organisation, dyslexie, mais encore troubles de la coordination motrice et de l’apprentissage chez le jeune, entraînant des difficultés scolaires. Ce qui ne veut pas dire que nous sommes fainéants ou débiles”, pointe-t-elle, d’expérience.

Affiche officielPuis il y a encore ces douleurs invalidantes et une fatigue permanente. “Ah oui! J’allais l’oublier, alors qu’elle est très importante celle-là ! Moi j’ai la chance d’être autonome car je suis bien entourée par ma famille“, décrit-elle depuis le fauteuil d’un salon baigné de peintures. Les siennes. Une passion dans laquelle elle s’est lancée après avoir été contrainte d’arrêter son activité de puériculture. “Je n’ai pas la maîtrise du dessin, je peins à l’instinct, c’est très volcanique, j’aime la matière.”

Cette maladie touche une personne sur 3.000. “C’est la deuxième maladie rare après la mucoviscidose. Mais comme nous ne pouvons pas bénéficier de la thérapie génique, nous ne sommes pas associés au Téléthon. Organisé par l’association française contre les myopathies (AFM), il permet de financer la recherche sur cette stratégie thérapeuthique. Cela fait que nous manquons de médiatisation.”

Le but de l’opération de collecte est donc aussi d’y pallier. Grâce à à une vingtaine de boîtes, Stéphanie Lannes a déjà réuni plus de 14 kilos. L’objectif à venir: atteindre les 20 kilos, seuil qui permet un envoi gratuit à la société de recyclage et faire rentrer de nouveaux bénévoles dans cette opération.

Plus d’infos sur l’association et la maladie sur le site www.anrfrance.fr

Les points de collecte:

  • à Brive: la direction enfance-éducation place Saint-Pierre, le centre de loisirs Jacques Cartier qui a mis en place 4 petits ambassadeurs pour aller sensibiliser les jeunes de Jules Vallès, Marie Curie, de Jean Moulin et Jules Romain. Mais encore la pharmacie Machat, l’ostéopathe Mr Deberne, Metro, les lycées Lavoisier, Cabanis et Bossuet, Cultura, La maison du vin, Domaine du Tastevin
  • Malemort : Grande pharmacie malemortoise, Thierry Jaud artiste-peintre, magasin Dalbe
  • Meyssac: boulangerie et pharmacie
  • Varetz: le cabinet du Dr Plisson

 

Jennifer BRESSAN

Jennifer BRESSAN

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