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En dépit de la mort, elle écrit le livre de leur vie

Mains PANO

La biographie pour accompagner les malades en fin de vie. Valéria Milewski a développé cette idée novatrice au centre hospitalier  Louis Pasteur de Chartres. Aujourd’hui partie intégrante du parcours de soin, ce procédé unique en France se développe. Elle viendra vendredi en dévoiler les tenants et les aboutissants à l’occasion d’une conférence organisée à l’initiative de l’association Réagir 19/24. A 20h30, salle du Pont du Buy. Entrée libre et gratuite. 

“L’idée m’a paru assez simple”, commence Valéria Milewski. “Ce projet mêlait tout ce que j’aimais: les mots, l’écriture, l’écoute…” La biographie réalisée auprès de personnes gravement malades s’est présentée comme une évidence. “C’est mon équation personnelle.”

Pourtant, à l’époque, en 2005, Valéria Milewski était bien loin de tout cela. Elle travaillait pour un museum national d’histoire naturelle dans les Ardennes et écrivait pour le théâtre. La première étape a été pour elle d’obtenir le statut d’écrivain public et de réaliser des biographies familiales, privées. “Mais je n’avais pas de formation dans l’accompagnement de fin de vie.” Qu’à cela ne tienne, elle devient bénévole auprès de patients en soins palliatifs et consulte un psychologue pour déterminer si elle a assez d’armes en elle pour affronter l’échange, si elle est “assez claire avec sa propre histoire pour ne pas emmener les patients sur un terrain glissant. C’est important car ce n’est pas anodin, ça peut même être très violent... Mais je me suis rendue compte que ça ne m’était pas toxique.”

Elle se lance alors avec l’équipe du service d’oncologie-hématologie du centre hospitalier Louis Pasteur de Chartres qui très vite se rend compte que ces biographies, réalisées à la demande du patient ou sur proposition d’un membre de l’équipe, constituent un véritable soin pour les malades en même temps qu’un adjuvant pour eux. Dignité retrouvée et même douleurs diminuées d’un côté, a constaté l’équipe, créativité redécouverte de l’autre. “L’hôpital, c’est très administratif, c’est un peu l’autoroute. La présence d’un non-soignant bouscule forcément un peu les lignes. Les soignants ont pu adopter une nouvelle position vis-à-vis du patient qui dépassait dès lors le statut de malade pour redevenir un sujet avant tout.”

“Comment c’est possible que je le vive bien ? C’est que je suis à ma place. C’est moins dur et intrusif que les prises en charges des soignants. Moi, je réinvite les personnes dans la partie lumineuse de ce qu’ils sont. Ils ne le font pas car ils vont mourir, ils le font car ils sont encore en vie. On a d’ailleurs constaté que, souvent, le patient résistait et trouvait l’énergie de vivre jusqu’à la fin du projet. C’est pour eux un moyen de partir plus serein, de laisser une trace.”

Contrairement aux biographies privées par lesquelles j’ai commencé et où les personnes, n’étant pas dans l’urgence, prennent des chemins de traverse et sont dans une optique de valorisation plus narcissique, là, les patients savent qu’ils n’ont plus le temps de tricher, que c’est peut-être la dernière chose qu’ils diront. Aussi pour Valéria Milewski, l’idée n’est pas d’emmener les personnes là où elles n’ont pas envie d’aller mais de conserver au contraire leur posture, leur silence, leur syntaxe. De s’effacer. “Relu par le patient, le livre, objet de belle facture, est offert par le service.”

Parmi les nombreuses conditions à respecter (comme la confidentialité et la gratuité) pour ne pas déborder de l’éthique, du champ moral, “il faut veiller à ne pas être dans une relation de force, de pouvoir avec le patient. Il faut rester très humble. La biographie, qui s’intègre dans tout un parcours de soin, n’est pas non plus la panacée.” Le procédé a néanmoins fait ses preuves et s’exporte dans d’autres hôpitaux, comme à Toulouse, Nantes, Le Mans ou Lille, grâce à des passeurs formés par  Valéria Milewski.

Jennifer BRESSAN

Jennifer BRESSAN

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